Osez la vie !
Par Emily Colson
Être la maman d’un enfant autiste m’a appris à regarder la vie différemment.
Je n’oserai jamais faire du saut en parachute. Et je n’irai pas non plus nager avec des requins. Du moins pas volontairement. Il y a toutefois quelque chose qui me procure régulièrement une bonne poussée d’adrénaline : me lever le matin.
Affronter une vie ordinaire avec des enfants pas ordinaires – qu’ils aient des problèmes physiques, neurologiques ou comportementaux – c’est comme faire du saut en élastique. Les parents doivent jongler entre les rencontres avec les éducateurs, les thérapies, le travail et la maison. Ils vont de l’avant parce qu’ils aiment leurs enfants de tout leur cœur. Mais parfois, le défi devient trop grand, l’élastique ne rebondit plus et ces parents restent suspendus à plusieurs mètres du sol.
C’est ce qui m’est arrivé. Maman célibataire, j’élevai seule un enfant atteint d’autisme. Mon fils, Max, avait alors neuf ans et les troubles comportementaux dont ils souffraient nous gardaient souvent en otage à la maison. Tous les soirs, après que Max se soit enfin endormi, je m’asseyais dans mon fauteuil à bascule et je fixais le mur. J’étais complètement épuisée et je me sentais prise au piège. Je n’étais plus que l’ombre de moi-même. Je n’avais pas l’intention de laisser tomber, mais je ne savais tout simplement plus comment continuer.
Je ne pouvais plus vivre ainsi, à me cacher du reste du monde, en attendant la prochaine crise de colère de Max. Un soir, assise sur mon fauteuil à bascule, j’ai alors fait un acte de foi. J’ai pris la décision de croire pleinement que Dieu avait de meilleurs plans pour nos vies. L’autisme et toutes autres circonstances que nous rencontrions ne nous tiendraient plus en otage.
C’était il y a 10 ans. Je m’en souviens pourtant encore comme si c’était hier. Parce que cela s’est révélé être la plus difficile, mais aussi la meilleure des décisions que j’ai prises dans ma vie. Cet acte de foi nous a permis, à Max et à moi, d’entrevoir les chemins qui pouvaient nous libérer de l’emprise que l’autisme avait sur nous.
Au cours des années qui ont suivi ce soir-là, Max et moi avons appris à :
Vivre chaque jour comme si c’était le dernier. Nous ne restons plus à la maison rongés par la peur que les gens nous fixent du regard ou par crainte que notre sortie en public s’avère désastreuse. S’il s’agissait vraiment de notre dernière journée, pourquoi nous préoccuper de telles choses ?
Ne pas chercher à atteindre la perfection. C’est surfait. Et ce n’est pas du tout réaliste comme objectif. En revanche, nous cherchons à rire le plus souvent possible.
Accepter que tout le monde ne comprenne pas. Certaines des personnes qui croisent notre chemin nous fixent du regard ou font des commentaires blessants. Mais je me dis que ce regard leur apprend quelque chose sur mon enfant, et sur l’amour que l’on peut porter à une personne ayant des besoins particuliers.
Vivre de façon créative. Oui, vous et votre enfant avez le droit de construire une cabane avec vos draps pour y dormir. Et oui, vous avez aussi l’autorisation d’étendre une couverture sur le plancher du salon pour faire un pique-nique.
Réaliser que nous sommes tous en cours de construction. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour aider Max à apprendre et à grandir. Mais Dieu ne m’a pas offert Max uniquement pour que je lui vienne en aide. Dieu a aussi mis Max sur mon chemin afin de me changer, moi.
Apprécier les petites choses. Il y aura toujours des thérapies à suivre, des choses à lui apprendre et du travail à faire. Toutefois, ces contraintes ne doivent pas prendre le dessus sur les petits moments de joie. Je prendrai toujours plaisir à voir le monde à travers les yeux de mon fils, savourer ses réflexions et découvrir ses nouvelles idées.
Ne pas se laisser décourager et persévérer. À côté de certaines catastrophes que nous avons vécues Max et moi, un ouragan semble être une petite brise printanière. Mais ce n’est pas parce qu’une aventure échoue lamentablement qu’il nous faut abandonner notre idée et la laisser derrière nous. Revenons au point de départ et recommençons.
Certains jours, je n’ai pas la force ou la confiance en moi nécessaire pour continuer. Mais je persévère, car je sais que je possède une source de pouvoir plus forte que l’emprise de l’autisme. Le même Dieu qui m’a appelée dans cette grande aventure me donne la force de continuer mon périple.
Cet article a été publié dans le numéro de janvier/février 2011 du magazine Thriving Family. Tous droits réservés © 2010 Emily Colson. Utilisation autorisée.
