Ma fille Nicole
Comment le handicap de ma fille m’a transformée.
Écrit par Ellen Stumbo
Je les rencontrais à l’épicerie, aux écoles, dans les parcs et aux restaurants : ces parents d’enfants ayant des besoins spéciaux. J’essayais de ne pas les dévisager, mais il m’était difficile de les ignorer. Ils attendaient patiemment que leurs enfants, portant des orthèses aux jambes, fassent quelques pas maladroits. Ils guidaient avec amour leurs enfants adultes à travers les rues pleines de monde. Ils parlaient par signes et à l’aide d’images plastifiées.
Ces familles me rendaient toujours un peu mal à l’aise. Je savais que moi je ne serais jamais capable d’être la mère d’un enfant ayant des besoins spéciaux. La patience et la résolution me manquaient. Et la confiance aussi. Il était clair que Dieu confiait ces enfants à des parents exceptionnels et je ne faisais pas partie de cette catégorie.
Quand notre bébé est arrivé, mon enfant de deux ans a accueilli sa nouvelle petite sœur avec des câlins et des chansons. De mon côté, son diagnostic de trisomie a menacé de m’anéantir. Je craignais que ma vie soit ruinée et que l’avenir de ma famille ne soit désormais défini que par des contraintes. Pourquoi moi ?
Tard un soir, alors que je pompais du lait pour un bébé qui avait des muscles trop faibles pour téter, j’ai mis Dieu au défi : « Je t’ai offert ma vie, mais jamais je ne m’étais attendue à ça ! Je suis incapable de le faire ! » Une fois la bouteille remplie, j’ai pris Nicole dans mes bras et j’ai scruté son visage. Je n’arrivais pas à y voir mon bébé. Tout ce que je voyais, c’était la trisomie. Tout ce que je voyais, c’était l’imperfection.
Durant ces semaines de souffrance, Dieu m’a poussée à examiner les choses auxquelles j’avais toujours accordé beaucoup de valeur. L’intelligence, la compétence et le succès me tenaient à cœur. Mais ces choses étaient-elles aussi importantes que l’amour inconditionnel que Dieu nous accorde ? Je me suis aperçue que le problème résidait dans mon propre cœur. Il n’y avait rien de défectueux en Nicole. Le problème était en moi !
C’est à ce moment que j’ai réalisé que Dieu ne donne pas d’enfant ayant des besoins spéciaux à des parents exceptionnels. Il les donne plutôt à des gens ordinaires et imparfaits, comme moi. Et, quelles que soient les qualités qui me manquaient, Dieu les développerait en moi, si seulement je le lui permettais.
PAS SEULE
Le fait d’avoir moi-même un enfant atteint de trisomie m’a ouvert les yeux à la communauté très unie qui soutient les parents d’enfants aux besoins spéciaux dans notre ville. J’ai commencé à communiquer avec certains de ces parents. J’étais reconnaissante pour leur ouverture d’esprit et de leur volonté de m’accompagner dans mon cheminement. Il était réconfortant pour moi de savoir qu’ils avaient eux aussi eu des sentiments semblables aux miens. Ils m’ont donné de l’espoir, en me montrant comment Dieu avait utilisé leurs enfants pour transformer leurs cœurs.
Dieu utilise Nicole pour changer mon cœur. Elle a maintenant trois ans et elle m’a déjà enseigné tant de choses à propos de la joie de vivre, que ce soit sur la beauté d’encourager les autres ou encore sur le pouvoir de la danse. Elle m’a enseigné que, dans la vie, les performances dignes d’être célébrées ne se limitent pas seulement aux victoires sur un terrain de basketball ou sur une scène de théâtre, mais que ces performances arrivent aussi dans le salon quand mon enfant parvient à empiler des blocs, à marcher sans aide ou encore à dire : « Craquelins, s’il te plait. »
Nicole se donne toujours à fond ; elle rayonne de joie. Je le vois lorsqu’elle essaie de chanter et de danser à l’église en élevant les bras vers le Dieu qui lui a donné la vie. Son adoration respire la sincérité. Dieu doit certainement être heureux de sa douce création, et cette pensée me fait monter les larmes aux yeux.
La vie magnifique de Nicole nous a menés, mon mari et moi, à adopter Nina, une petite fille atteinte de paralysie cérébrale. Et, quoique je sois une tout autre personne aujourd’hui, je suis encore une œuvre inachevée. Il m’arrive parfois de me montrer impatiente lorsque mes filles ont besoin de plus de temps pour accomplir une tâche simple ; je suis frustrée lorsque la communication avec elles est limitée ; et souvent, la force physique requise pour m’occuper de Nina m’épuise. Mais, Dieu ne cesse d’utiliser mes filles pour me montrer le monde sous un jour qu’il m’aurait été impossible de percevoir auparavant.
Un jour, j’ai dit : « Je ne pourrais jamais faire cela. » Maintenant, je le fais chaque jour. Certains jours, parce qu’il le faut, et d’autres, parce qu’il n’y a rien d’autre au monde que je préfèrerais faire.
Dans ses écrits et ses conférences, Ellen Stumbo parle avec courage et honnêteté de la beauté que l’on trouve au cœur de la faiblesse et de la vulnérabilité. Sa passion, c’est de partager les vrais aspects — parfois beaux, parfois laids — de la foi, d’être parents, du handicap et de l’adoption.
Cet article a été publié pour la première fois dans le numéro d’été 2011 du magazine Thriving Family sous le titre « Finding Nicole. » Tous droits réservés © 2011 par Ellen Stumbo. Utilisation autorisée.
